5岁藏族男孩双眼重度暴突 孩子睡觉眼皮合不上

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　　本报讯病房里5岁的藏族男孩旦智才让不时抬头望着窗外，但在医生看来，他重度暴突的双眼已经没有光感，根本看不到外面的世界。据悉，旦智才让是罕见的PETER异常患者。

　　孩子睡觉时眼皮合不上

　　旦智才让的家在甘肃省甘南州夏河县唐尕昂乡让悟道村，父亲周加是当地护林场的一名临时工，每月工资400元，母亲则在家里操持家务。周加45岁时，儿子出生，取名“才让”寓意长寿。才让1岁时，家人突然发现他下眼睑泛红，去医院检查也查不出问题。但随着时间的推移，孩子的眼球却逐渐暴突出来，有时睡觉上下眼皮都无法闭合。周加带着儿子上兰州四处求医，但也没有查明原因。然而就在这时，小才让的眼睛由于感染，情况变得更加糟糕——视觉神经水肿坏死。由于常年求医问药，让这个原本就不富裕的家庭也是雪上加霜。

　　工会干部及时伸援手

　　去年底，夏河县总工会主席碌茂吉在走访中了解到小才让的情况后，陆续给这个家庭送去了2500元救助金。“一定要让孩子重见光明！”今年3月起，碌茂吉动员全县干部职工捐款，为小才让筹集到了5.6万元善款。

　　随后，碌茂吉通过中国职工保险互助会兰州办事处联系到了西安办事处，并由办事处张志宏主任联系西安市第一医院眼科医院。

　　6月10日，小才让一家在碌茂吉陪同下，从甘南的桑科草原来到古城西安。而碌茂吉在第二天返回夏河县后就住进了医院，他被诊断为肝硬化。照顾小才让一家的事他全权委托给了中国职工保险互助会西安办事处的张志宏主任。6月19日下午，记者跟随张志宏主任一起来到眼科病区。这已是小才让住院一周多她第5次来探望了。除了给孩子带来水果外，她和同事还专门挑选了一些夏天的衣服带给小才让父母。

　　“知道你们过来时都没带衣服，这些衣服都是洗干净的，穿着也比较凉快。”张志宏将带来的衣服一一展开给周加夫妇看。小才让则在旁边拉着大人的手玩耍，不时抬头望着窗外，重度突出的眼球转来转去。“现在比刚入院那会活泼多了，而且眼突也缩小了。”小才让的妈妈说孩子刚入院时，可能由于眼压比较高，哭个不停。“等孩子完全好了，我一定为你们献上哈达！”周加言语不多。

　　只能通过治疗来控制病情

　　主治医生程燕告诉记者，经过一系列检查后，初步诊断小才让是PETER异常——一种基因突变或常染色体隐性遗传导致的眼齿综合征，现在，小才让双眼继发青光眼，病情极为罕见。

　　“眼球表面纤维化，并且突出度非常高，都超过了检测仪器的范围。”程燕介绍，正常人角膜直径在10mm到11mm之间，而小才让的达到了17mm到20mm，“我们也请北京同仁医院的专家进行了远程会诊，目前，全国范围内还没有很有效的方法，只能通过治疗来控制，让病情不再继续恶化下去。”

　　医院工会主席宁喜告诉记者，考虑到小才让家庭的实际困难，医院在治疗期间最大限度地减免了他的治疗费用，而且还免费为他们一家三口提供三餐，“接下来我们还要发动全院医护人员给他们捐款。”

　　文/图记者王海鹏实习生石嘉杨

　　(西安晚报)

网上渭南小编

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