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临沂一少女患上罕见病左右侧身体发育两极分化

2016-3-9 10:18| 发布者: 跳宝| 查看: 1270| 评论: 8|原作者: 二级魔法师

摘要: 　　小时候，琳琳的脚就不一样长。　　　　如今，16岁的琳琳因为这种罕见病，面部变得扭曲。　　　　琳琳的父母一直没有放弃给女儿的治疗。　　齐鲁网3月8日讯临沂市平邑县一位16岁少女琳琳，出生八个月就检 ...

　　小时候，琳琳的脚就不一样长。

　　如今，16岁的琳琳因为这种罕见病，面部变得扭曲。

　　琳琳的父母一直没有放弃给女儿的治疗。

　　齐鲁网3月8日讯临沂市平邑县一位16岁少女琳琳，出生八个月就检查出一种名为奥尔布赖特的罕见病。十几年的时间过去，虽然父母依然没有放弃她，但是高昂的医疗费用，却让他们感到了绝望。

　　据山东广播电视台农科频道《热线村村通》报道，眼前的小女孩就是得奥尔布赖特综合征的琳琳，看到陌生人来访，琳琳有点害羞，总是低着头，当爸爸说起自己的病情时，小姑娘眼里还闪着泪花，让人怜惜。

　　琳琳出生8个月的时候，妈妈突然发现女儿两条腿一长一短，让这个贫困的农村家庭陷入了困境，严重的病症随着琳琳年龄的增长带来的麻烦越来越大，她的左右侧身体呈现两极分化式的发育，这种病症导致她坐立、走路都受到了影响，而像穿鞋、洗脚这样的事都没法自己完成。

　　小时候的她，也跟其他女孩一样，喜欢打扮、喜欢照相，现如今，青春期的到来让这个16岁的小女孩的心理多了一些自卑感。

　　十几年来奔赴北京、济南各大医院的医疗费用更是让这个家庭负债累累。

　　现在眼要做，牙要做，耳朵要做，脚要做，还要把头部的一部分切除，光这一个头，判断就要十几万。现在要把这些都治疗的话，保守估计最少要50万。

　　父母对重病女儿百般照料，十六年如一日不离不弃。母亲说：“我闺女说，妈妈你知道我得了这个病为什么不扔了我，我说小狗小猫我也不能扔了啊！有时候我在她面前一般不哭，我就告诉她咱要坚强。”

　　本文来源：齐鲁网

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